«Hele sparekontoen er tom» – klippet begynner og følger Helen i Norge
Helen Elofsson, 27, føler at hun snart skal jobbe overtid. Gjennomsnittlig levealder for en person med cystisk fibrose er 38 år.
– Foreldrene mine sa alltid til meg at hvis det er en behandling som virker, skal jeg gjerne bo i Sverige for da får jeg tilgang til den. Men det viste seg å være feil, sier Helen Elofsson, hvis liv er sterkt preget av den medfødte og uhelbredelige sykdommen.
For bare noen uker siden sa Andorra ja til den nye medisinen. Først var det Belgia. Nå tilbyr 35 land stoffet Kaftrio, som antas å øke både livskvalitet og leveår, subsidiert til personer med sykdommen.
Forhandle en tredje gang
Tannlege- og legemiddelytelsesetaten, TLV, har ved to anledninger sagt nei til medisin omfattet av høykostnadsvern. Sier at prisen er for høy. Nå forhandler de en tredje gang.
Hvor mye medisinen koster er hemmelig. Listeprisen er rundt to millioner kroner per pasient per år. Men dette forhandles i forhandlingene mellom TLV, regionene og selskapet. Ifølge selskapet skal Sverige ha fått samme prisforslag som andre land.
Nå har det oppstått et svart marked der pasienter fra andre land halverer dosen og selger resten av medisinen til svenskene.
– Jeg kan bli avlastningsflyktning og flytte til utlandet, kjøpe en kopi av stoffet i Argentina eller gå på svartebørsen, sier Helen Elofsson.
«Henivne sosiale medier-nerd. Matelsker. Ond kommunikator. Ivrig ølspesialist. Hardcore bacon-banebryter. Faller mye ned.»
