«Hele sparekontoen er tom» – start klippet og følg Helen til Norge
Helen Elofsson, 27, føler at hun snart skal jobbe overtid. Gjennomsnittlig levealder for en person med cystisk fibrose er 38 år.
– Foreldrene mine har alltid sagt til meg at hvis det er en behandling som virker, skal jeg gjerne bo i Sverige for da får jeg tilgang til den. Men det ble feil, sier Helen Elofsson, hvis liv er sterkt preget av medfødt og uhelbredelig sykdom.
For bare noen uker siden sa Andorra ja til den nye medisinen. Det pleide å være Belgia. Nå tilbyr 35 land stoffet Kaftrio, som antas å øke både livskvalitet og leveår, subsidiert for personer med sykdommen.
Forhandling for tredje gang
Tannlege- og legemiddelytelsen, TLV, har ved to anledninger sagt nei til medisinen som omfattes av høykostnadsvernet. Sier at prisen er for høy. De forhandler nå en tredje gang.
Hvor mye medisinen koster er hemmelig. Listeprisen er omtrent to millioner kroner per pasient per år. Men dette forhandles i forhandlingene mellom TLV, Regionene og selskapet. Ifølge selskapet skal Sverige ha fått samme pristilbud som de andre landene.
Nå har det oppstått et svart marked der pasienter fra andre land halverer dosen og selger den avanserte medisinen til svensker.
– Jeg kan bli velferdsflyktning og flytte til utlandet, kjøpe en kopi av stoffet i Argentina eller gå på svartebørsen, sier Helen Elofsson.
«Tilsatt for anfall av apati. Reiseelsker. TV-spesialist. Frilansskribent. Webaholic.»
